Жители поселка Заречный Свердловской области Алена и Алексей Краюхины обратились к президенту США Дональду Трампу с просьбой помочь с лечением их годовалой дочери, передает Znak.
У маленькой Лизы спинальная мышечная атрофия 1 типа – генетическое заболевание, при котором человек сохраняет сознание, но перестает двигаться. Вылечить ребенка в России невозможно.
Лекарство под названием Zolgensma есть в бостонской детской больнице. Оно помогает восстановить "поломанную" цепочку гена. После его одноразового приема ребенок начинает развиваться полноценно.
Однако стоит препарат $2,1 млн. Еще нужны $500 тыс. на лечение и постоперабельное наблюдение. Таких денег у семьи нет.
Находящиеся в полном отчаянии родители просят американского лидера помочь с инъекцией, так как из-за этого заболевания уже потеряли первого ребенка.
Ранее семья также обращалась к президенту Владимиру Путину. В ответе администрация сообщила, что обращение направлено в Минздрав "по подведомственности". Такой ответ родители назвали формальным.
